×
×
|

#Мненефиолетово

#Мненефиолетово

В международный день недоношенных детей yk24.ru публикует реальные истории мам, которые выстояли в тяжелой и в самой главной борьбе – за здоровье своего ребенка.

 

История Арины и Айааны

 

Глядя на двухлетнюю Айаану, сейчас никто не подумает, что у нее были особые обстоятельства рождения. Из-за стремительной патологии, девочка родилась на 34,1 неделе, весом 2450 гр, ростом 48 см. Как призналась мама малышки Арина, ей с супругом повезло, что им не пришлось столкнуться с более серьезными последствиями недоношенности. По шкале Апгар (система быстрой оценки состояния новорождённого) состояние ребенка оценили на 7/8, что является хорошим результатом. Несмотря на это, семья все равно столкнулась с такой проблемой, как отсутствие знаний по уходу за недоношенными детьми. О «торопыжках» Арине приходилось искать информацию буквально по крупицам.

Далее – история Арины.

«Меня зовут Арина, мне 32 года. 4 октября 2018 года на сроке 34,1 недели через экстренное кесарево сечение родилась моя дочка Айаана. Она долгожданный первый ребенок. Мне повезло — все прекрасное, что рассказывают об этом состоянии, совпало с моим ощущением и самочувствием. Ребенок развивался нормально, я не страдала токсикозом, отеками, болями, работала, была абсолютно счастлива.

Кроме одного «но», которое выявили на одном из УЗИ. Плацента оказалась неправильно расположена, слишком низко, и меня сразу настроили на плановое кесарево, если в течение беременности она не поднимется. К сожалению, так и вышло, и в середине сентября моя наблюдающая гинеколог Марина Рукавишникова направила меня в отделение патологии перинатального центра НЦМ на сохранение из-за повышенного риска преждевременных родов. По плану беременность я должна была доносить хотя бы до 38 недели, когда ребенок считается доношенным. Я была уверена, что так и будет.

Пока снова не появилось «но». Движения дочки стали слабыми, я почти не чувствовала ее толчков. И показания КТГ подтвердили ухудшение состояния ребенка. После проверки на УЗИ оказалось, что развилось острое многоводие. Это патологическое состояние, которое пока не имеет четких причин. В моем случае врачи тоже затруднились объяснить случившееся. Анализы были прекрасные, я не болела, отеков не было, за неделю до этого дня на предыдущем УЗИ количество околоплодных вод было нормальным. Консилиум поставил меня перед фактом, что необходимо спасать дочку и идти на экстренное кесарево сечение. Из-за многоводия к дочери стало поступать резко мало кислорода, начал страдать мозг. Естественно, я не сомневалась. Меня предупреждали о том, что малышка может быть в любом состоянии — срок 34 недели довольно большой, но предугадать невозможно, тем более при такой стремительной патологии. Я доверилась врачам, в первую очередь я думала только о ребенке. Я не могла потерять ее тогда, когда уже видела её очертания на экране УЗИ, слышала ее сердце, чувствовала пинки… Несмотря на все переживания, я была в радостном волнении, что скоро увижусь с дочкой.

На операцию привезли специальный инкубатор, где размещают детей, нуждающихся в искусственных вентиляции легких или кормлении. Но когда я услышала ее первый слабый крик, а главное увидела, что инкубатор увозят, я поняла, что все будет у нас хорошо. Девочка моя родилась весом 2450, ростом 48 см и настоящим бойцом. По шкале Апгар состояние оценили на 7/8, это хороший результат. Мне дали её поцеловать, приложили к груди и унесли в интенсивную терапию. Увидеться с ней мне предстояло на следующий день. Я помню, как взяла ее на руки, какой она была крошечной!

Два дня я посещала ее по графику в интенсивной терапии, затем наконец ее полностью отдали мне. Девочка моя была слабенькой, много спала, не очень умело сосала, поэтому в течение еще последующих шести дней не прибавляла веса, и нас не выписывали. Но время в послеродовом я вспоминаю с благодарностью. Рядом были врачи, медсестры, готовые прийти на помощь, искренне переживающие за своих подопечных.

Пожалуй, сложнее пришлось, когда мы приехали домой. Я готовилась к материнству, читала книги по уходу, посещала курсы. Вокруг меня было много подруг-матерей. Но все существующие советы в основном касаются доношенных малышей. Например, прохладный воздух в комнате, купание с первых дней и так далее. А о «торопыжках» мне приходилось искать информацию по крупицам. Оказалось, из-за отсутствия достаточного жирового слоя они мерзнут быстрее, чем обычные дети. Что развиваются позже, что требуют еще большего тактильного контакта. Из-за более слабого сосательного рефлекса дочки у меня были некоторые проблемы вокруг лактации. И дочка очень из-за этого медленно набирала вес. Тут мне здорово помогла консультант по грудному вскармливанию. Кажется, самым сложным в том начальном периоде было то, что дочка начала осознанно улыбаться только на исходе третьего месяца жизни. До этого она мало вообще реагировала на происходящее вокруг, неврологически «донашивалась», и мне порой казалось, что я просто «обслуживающий персонал».

Еще яркий момент, когда в первый вечер дома я взяла нашу кошку на руки, и изумилась, насколько она тяжелее малышки, и больше по размерам. Кошка весила 3500, как «стандартный» новорожденный. Мы наблюдали за состоянием мозга дочери, поскольку из-за гипоксии некоторые участки омертвели, и следовало контролировать их восстановление. Нам прописывали ноотропы, и к счастью, на контрольном УЗИ в 4 месяца патологии исчезли. Также нам ставили близорукость, но к году ее тоже сняли.

Мы долго ждали, когда дочка начнет переворачиваться. Это произошло в середине шестого месяца ее жизни. Села, поползла и встала она почти одновременно — к концу 10 месяца. Тогда же вышли и первые два зуба. Но после года физическое отставание в развитии стало почти незаметным.

Сейчас Айаане 2 года, и посторонний человек уже не поймет, что у нее были особые обстоятельства рождения. Она чуть ниже ростом, чем ровесники (82 см), мало говорит, но смелая, ловкая, веселая, дружелюбная, любознательная. Любит танцевать, кататься с горки, рисовать, нянчиться с игрушками. И я уверена, что еще через год разницы совершенно не будет.

Нашей семье повезло, что нам не пришлось столкнуться с более серьезными последствиями недоношенности. В те же дни, что и моя новорожденная дочка, в интенсивной терапии лежал еще один малыш, появившийся примерно на таком же сроке, как Айаана. И вот он был подключен к системам дыхания, питания, и мама могла только брать его за ручку. Думаю, им пришлось пройти через более тяжелые испытания и долгий путь реабилитации. Это к тому, что мне трудно давать какие-то особые советы. Но все же есть один важный. Не так давно я узнала, что есть фонд помощи семьям с недоношенными детьми «Право на чудо». Их специалисты готовы оказать бесплатную психологическую и практическую помощь родителям «торопыжек». Советую обратиться к ним, ведь основная проблема таких семей в чувстве одиночества, отсутствия знаний по уходу за недоношенными (с чем столкнулись мы), а часто бывают и материального плана — нужно домашнее кислородное оборудование, массажи и другое».

 

 

История Майи и Киры

 

Майе Павловой сложно возвращаться в те воспоминания. Она родила свою дочь Киру на 28 неделе беременности. У девочки, весом 750 гр., и ростом 34 см, была недоношенность тяжелой степени. Новоиспеченная мать винила себя за то, что ее малышка находится в реанимации. Внутренние терзания усугублялись тем, что Майю никто не поздравлял с рождением ребенка. Неизвестность ее пугала, к тому же врачи не давали никаких прогнозов.

Далее – история Майи.

«Беременность протекала хорошо, но на первом скрининге (16 неделя) поставили диагноз — аплазия носовой кости, то есть отсутствие носовых костей у ребенка. Меня направили к генетикам в национальный центр медицины и назначили биопсию для выявления хромосомных патологий. Результаты показали, что патологий нет.

На втором скрининге (20 неделя) получили подтверждение, что с носовой костью у ребенка все в порядке, но обнаружили низкую плацентацию и что плацента третьей степени зрелости. Такое бывает на поздних сроках беременности и то не всегда.

28 августа меня положили «на сохранение». На 28 неделе назначили на 8 сентября плановое кесарево сечение (КС). Вечером перед КС провели КТ-исследование, оно показало, что у ребенка начинается гипоксия и меня начали экстренно готовить к операции. И так случилось, что 7 сентября в 1.30 ночи родилась моя дочь, весом 750 грамм и ростом 34 сантиметра. Операция длилась от силы час. Медработники очень поддерживали во время операции, успокаивали. После родов я услышала тонкий писк, не сказать, что ребенок громко закричал, но подал признаки жизни. После этого стало немного легче, что с дочерью все в порядке и мы справимся с этим.

Сейчас сложно возвращаться в те воспоминания. Я помню, что врачи не давали никаких прогнозов. Мне сообщили, что у дочери недоношенность тяжелой степени, ребенка поместили в кувез-инкубатор, а реанимационная бригада борется за ее жизнь. Изучив плаценту, операционная бригада пришла к выводу — преждевременные роды были вызваны тем, что плацента была третьей степени зрелости. Мне поставили диагноз – инфаркт плаценты. Оказывается, бывает и такое.

Сначала я заплакала, а потом пришло осознание, что я стала матерью. Для себя сразу решила бороться за жизнь ребенка что бы ни случилось. Первая мысль — вина, что я не доносила малыша, что мой организм не справился с такой важной миссией, как ребенок.

Самой сложной была первая неделя после родов. После реанимации женщину переводят в общую палату, где мамы с новорожденными детьми. Ты видишь счастье в их глазах, а у тебя – только неизвестность. И чувство стыда, что ты являешься причиной того, что твой ребенок в реанимации между жизнью и смертью. В этой ситуации очень благодарна мужу, он максимально старался отгородить от всего. Это была колоссальная поддержка с его стороны. Конечно было обидно, что никто не поздравляет с рождением ребенка, так как малыш в тяжелом состоянии. С одной стороны, ты стала матерью, а с другой стороны пугающая неизвестность.

Когда я впервые пришла в отделение реанимации для недоношенных, врач-реаниматолог рассказал о состоянии дочери, что было сделано. Перед тем, как разрешить войти к дочери, он сказал фразу, которую я запомнила на всю жизнь: «Не смейте плакать, над живым ребенком никто не плачет». Я никогда не плакала рядом с малышкой после этих слов. Слезы могла позволить только в своей палате, к дочери я заходила всегда в спокойном, хорошем настроении. Ведь дети все чувствуют. В нашу первую встречу я открыла кувез, а там моя 750гр крошка лежит с открытыми глазами. Тогда я поняла, что не все потеряно, моя дочь подает признаки жизни, она борется и я ни в коем случае не должна сдаваться.

Мне было важно сохранить грудное молоко. Каждые три часа с 6 утра я сцеживалась, отдых был только с 12 ночи до 5 утра. При каждом сцеживании я говорила: «Это для тебя, моя крошка, чтобы ты была здорова. Мама всегда рядом, мы все преодолеем».

На грудном вскармливании мы были до 10 месяцев, дочь сама отлучилась от груди. В общей сложности я пролежала в больнице 4 месяца, дочь – 3. После выписки недоношенные дети до 3 лет наблюдаются в отделении катамнеза в перинатальном центре. Детям ставят специальные прививки, назначают курсы массажа, ЛФК и тд. В марте дочь весила 4-5 кг, для курса массажа веса не хватало, и мы должны были пройти его летом. В связи с эпидемиологической ситуацией, практически полгода отделение катамнеза не работает. С начала пандемии мы своими силами нашли массажиста и прошли курс, наблюдаемся у частного остеопата-неонатолога, также посещаем бассейн. Сейчас дочери 1,2 года и ее развитие на уровне ребенка 11 месяцев. Она начала делать первые шаги, уже может уверенно стоять без опоры. Учитывая с каким весом, она родилась, это очень хороший результат.

Если говорить об успехах, то мы родились на 28 неделе, выписались спустя 3 месяца, по срокам – дочь только должна была родиться. В свои 3 месяца она уже держала головку, в 6 месяцев поползла, в 8 месяцев ползала на четвереньках и прорезались первые два зуба. В 11 месяцев уверенно села и могла стоять с опорой. Сейчас ее развитие на уровне 10-месячного малыша, это хороший результат. По большей части особой разницы с ровесниками нет, только рост и вес чуть меньше.

Я бы хотела пожелать мамам, что всегда нужно помнить, что каждый ребенок развивается индивидуально, даже абсолютно здоровые дети могут сесть, пойти позже или раньше. Это нормально. А мамам, которые сейчас ухаживают за новорожденными-торопыжками, никогда не опускайте руки, ищите выходы и способы как развивать ребенка даже в условиях пандемии. Ни в коем случае не вините себя, наоборот мыслите позитивно. Читайте больше информации, изучайте тему. И не стоит думать, что ваш малыш будет всегда отличаться от других детей, с возрастом разница почти стирается».

 

 

История Маргариты и Лизы

 

Дети «торопыжки» находятся в группе риска и поэтому в первый год жизни регулярно наблюдаются у педиатра, невролога и офтальмолога. Это делается для того, чтобы своевременно скорректировать и вылечить патологию. Но в этом году молодые мамы, столкнулись с отсутствием возможности пройти раннюю и очень важную реабилитацию. В сложную ситуацию попали Маргарита Солопчук и ее дочь Лиза. Из-за пандемии коронавируса в республиканском перинатальном центре не работало отделение катамнеза и матери пришлось взять всю инициативу в свои руки.

Далее – история Маргариты.

«Спустя год тяжело вспоминать свои эмоции. Беременность протекала тяжело, на 12 неделе меня госпитализировали с отслойкой плаценты и диагнозом укорочение шейки матки. Периодически госпитализировали в больницу, была проведена операция, зашивали шейку матки. В общей сложности пробыла в больнице 1,5 месяца. Прописали постельный режим. Соблюдать было сложно, так как нужно встать на учет, выстоять очередь в поликлинике за талоном. Конечно, дома я ничего не делала, но иногда приходилось и дважды за день посетить поликлинику. Возможно и это сказалось на преждевременных родах?

14 ноября я собиралась на плановый прием, срок был 24,5 недели. Собиралась вызывать такси и у меня отошли воды. Не было ни схваток, ни болей. Вызвала «Скорую», меня сразу отвезли в Перинатальный центр на Стадухина. Данные, анамнез записывали уже на месте. УЗИ показало, что воды отошли на половину. Сразу в приемном покое поставили укол для раскрытия легких младенца. Меня отвезли в родильное отделение, поставили капельницу. Ближе к 16 часам собрался консилиум врачей. Было решено, что рожать нужно, но срок слишком маленький. Как завершатся роды – никто не давал прогнозов. Важными были два вопроса какими будут роды – кесарево сечение или естественные роды и дотяну ли я до утра. Было очень важно, чтобы схватки не начались до утра следующего дня, так как нужно было успеть поставить три укола для раскрытия легких младенца. Врачи ушли, осталась заведующая отделением реанимации, которая объяснила всю ситуацию. Какими будут роды – естественными или кесарево, решат утром.

Началась самая длинная ночь. Нельзя было есть и пить, всю ночь ставили капельницы, одевали кислородную маску, чтобы у плода не было гипоксию. 15 ноября, 9.30 утра. К счастью, схватки не начались. Роды были назначены на 11.30 часов. Плод опустился уже достаточно низко, поэтому было решено рожать естественным путем. Через 10 минут началась суета, что-то пошло не так. Появилась угроза для малыша. Решено провести экстренное КС.

11.15 утра. Малышка родилась путем кесарева сечения, но она не закричала. Легкие не раскрылись. Я все слышала, со мной никто не разговаривал, так как все внимание было уделено ребенку. Все происходило очень быстро. Момент – врачи с малышкой выбегают из операционной. Ни рост, ни вес не измеряли, требовалось быстро провести реанимационные действия младенцу. В это время я слышу, что малышка совсем маленькая, а вес не доходит и до 500 грамм. В этот момент я испугалась сильнее всего. Не знаю откуда, но в голове была заложена информация, что детей менее 500 грамм не спасают. Я молилась, чтобы наша крошка весила больше. В реанимационном отделении после КС я не плакала, был лишь упадок сил и боязнь услышать что-то страшное.

В 16.00 мне сообщили, что дочь родилась с параметрами — 33 сантиметра, 650 грамм. После – стало легче, ведь вес был больше 500 грамм. Значит за жизнь ребенка будут бороться. Состояние было очень тяжелым, дочь подключили к ИВЛ, состояние критическое. Прогнозов никаких также не давали.

21.00 вечера. Меня отвезли в реанимацию недоношенных детей, где выхаживали Лизу. Мне объяснили порядок посещения малышки и что нужно сцеживать молоко каждые 3 часа, чтобы так подкармливать ребенка через капельницу. Открывать покрывало кувеза было страшно. Сильно недоношенный ребенок не выглядит как младенец в общем понимании. Это был крошечный комочек, Лиза походила на гномика. Я помню лишь очень длинные ресницы, кожа будто светилась, вокруг была куча датчиков, а во рту трубка от ИВЛ. Подгузник был очень огромным, как комбинезон. Это было страшно. Врачи сразу сказали, что плакать нельзя, ведь дети все чувствуют. Не помню свои эмоции, было очень страшно. Я была сильной рядом с малышкой, наревелась лишь в палате. Разговаривать ни с кем не хотелось.

Наступили последующие дни. Врачи говорили одно и то же, что состояние критическое, неизвестно что будет завтра и выживет ли ребенок. На протяжении 1,5 месяцев было страшно заходить в ординаторскую, чтобы не услышать что-то страшное. Нам три раза проводили переливание крови из-за понижения уровня гемоглобина. Состояние то улучшалось, то ухудшалось. Когда через 3 месяца впервые взяла ее в руки, было очень страшно. Ты берешь маленький комочек, весь закутанный в кучу одеял, пеленок, а саму дико трусит.

В общей сложности на аппарате ИВЛ Лиза пробыла почти 3 месяца, потом ее перевели в отделение патологии новорожденных, где мы пробыли еще месяц, но уже вместе, в одной палате. Лиза совсем крошечная, к ручке подключены датчики, приборы постоянно пищат, так как сатурация не держится, постоянно нужно следить за уровнем кислорода. Вообще эти 4 месяца был страх, как будет развиваться ребенок в дальнейшем. Были опасения относительно нервной системы, всем торопыжкам ставят диагноз — незрелость нервной системы. И думай, что хочешь… Одним их страхов было как мы будем находиться дома, где нет аппарата измерения сатурации, кислорода… Я была настроена купить такой аппарат для домашнего пользования, но лечащий врач в отделении ОПНД Ирина Дмитриевна успокаивала, что нас выпишут, когда во всем этом не будет необходимости.

Я уже не помню, как, но страх прошел сам по себе, когда перестали пищать аппараты и видела, что насыщение кислородом крови ниже 98% не падало.

«Торопыжкам» регулярно проводят осмотр у окулиста. После очередного осмотра, в палату зашли заведующая отделения ОПНД, лечащий врач и окулист. Оказалось, что у Лизы ретинопатия 3 и 4 стадии на правом и левом глазике. Нужна срочная операция, чтоб не потерять зрение. Снова неизвестность. Через день Лизу забрали в реанимацию для операции. Операция прошла хорошо, но нужна была еще одна, которую в Якутске не делают, нужно ехать в Москву или Санкт-Петербург. После выписки, почти в 4,5 месяца начали готовить документы для госпитализации в Москву. Операцию назначили на 5 апреля. А через день отменяют из-за ковид. И опять мы ждем, боимся не потерять время. В конце мая назначили операцию. 3 августа Лизу прооперировали в Москве.

Из-за эпидемии мы потеряли 4 месяца, в это время нельзя было делать ни массажи, ни электрофорез, ничего. А нам для развития это было очень необходимо.

Вообще мы попали в очень тяжелый период, из-за пандемии. Пока мы были в перинатальном центре, каждый день говорили, что первый год очень важен для качественного развития ребенка. Мы живем в районе, но с мужем приняли решение, что я с Лизой остаюсь в Якутске. Так случилось, что из-за пандемии отделении катамнеза не работало, в поликлиники не попасть. Да и страшно было рисковать торопыжкой, у которой нет иммунитета.

Частенько мамы торопыжек сталкиваются с отсутствием специалистов, которые понимают, как работать с такими детками. В общем, все своими силами — поиски врачей в платных клиниках, УЗИ, анализы. Очень благодарна нашим врачам из перинатального центра — Екатерине Валерьевне и Ирине Дмитриевне, которые очень помогали советами и консультацией. Я неоднократно направляла им результаты анализов и УЗИ Лизы, чтоб услышать экспертное мнение, которое для меня очень важно.

Мамам, которые оказались в такой ситуации можно пожелать только терпения и сил. Особенно если ребенок экстремально недоношен. Постараться найти общий язык с лечащими врачами, с медперсоналом. Это очень важно, когда есть поддержка врачей и ты знаешь, что всегда можешь обратиться за советом.

Самое важное — не нужно винить себя в случившемся. Знаю, что многие мамочки начинают винить себя, что могли что-то сделать, но не сделали… Это не нужно. Нужно принять ситуацию, молиться, верить в лучшее, хоть иногда это очень трудно. После выписки, берите инициативу в свои руки. Если считаете, что нужно обратиться к специалисту – делайте это.

Сейчас Лизе 1,1 год. Рост 74см, вес около 8 кг. Ползает, стоит у опоры. Очень любит листать книжки, и когда ей читают потешки. Очень любит есть, причем все. Говорит мама, папа, баба, и дай. Гиперактивная, на месте не сидит. Сейчас мы стоим на учете у окулиста, проблема с глазками стоит остро, несмотря на 2 операции. Медицина не стоит на месте, и мы надеемся на лучшее».

 

 

История двойняшек

 

У многоплодной беременности больше шансов закончиться чуть раньше срока. Следовательно, у родителей недоношенной двойни или тройни больше переживаний, трудностей и проблем. Мама двойняшек предпочла остаться анонимной, но все же поделилась со своей историей.

«Всю беременность было немного тревожно, так как я ждала двойню. Часто проводили УЗИ, чтобы знать, что все в порядке. К счастью, малыши развивались по сроку, никаких патологий не было. За неделю до родов отошла пробка, я решила лечь на сохранение. Малыши родились на 33,3 неделе, первый ребенок был ростом 47 см, весом – 2110 гр, второй – 46 см и 1860 гр. По прогнозам врачей, роды должны были пройти на 36-37 неделе, когда вес деток будет больше 2-2,5 кг.

Страшнее всего было в начале, когда увидела на УЗИ две крошечные точки. Тогда было страшно, что один малыш может не выжить. Но поддержка семьи и родных придавала силы на протяжении всего периода. Нам повезло, слава Богу у малышей не было проблем со здоровьем после рождения. В отделении выхаживания недоношенных активно набирали вес около трех недель. Каждый наш день мы воспринимали как успех, каждый набранный грамм и сантиметр дарил непередаваемое чувство радости.

Сейчас малышам по пять лет. Старший быстро догнал и перегнал ровесников, младшая осталась миниатюрной, но абсолютно здорова. Если так случилось, что ваши малыши решили появиться на свет раньше, главное — не опускать руки, верить в себя и в своего ребенка. Я желаю всем мамочкам много терпения и сил».